Vous n’êtes plus seul.e

Le tout débute en 2016, où nous constatons plusieurs changements de comportement chez nos parents. Après des dizaines, voire centaines de rendez-vous avec les médecins et spécialistes dans le domaine, on nous confirme l'irréversible, nos parents souffrent tous deux de la maladie d’Alzheimer à un stade modéré…

Wow quel choc! À cet âge, le tout dégénère si rapidement que ma sœur et moi devions gérer la vente de la maison et des deux voitures, visiter des résidences privées, annoncer à nos parents qu'ils doivent aller se faire dorloter dans un bel endroit, déménager nos parents, rencontrer encore des spécialistes. Ils ont perdu toute cette autonomie en si peu de temps.

En 2017, nous traversions toujours des montagnes russes, mais les faits sont qu'à un certain moment, nous devions séparer involontairement nos 2 parents, car notre mère était à un stade avancé de la maladie, donc nécessitait davantage de soins que notre père.

Aujourd'hui, notre père qui vit avec la maladie frontotemporale et demeure dans une résidence privée, mais nous avons ajouté plusieurs soins complémentaires.

Pour ce qui est de notre mère, qui elle vit avec l’Alzheimer à un stade plus avancé, elle vit à l'unité prothétique dans un CHSLD de la région.

Évidemment, pour nous, la gestion est très difficile avec de jeunes enfants (âgés de 3, 6, 10 et 12 ans), mais également avec nos vies professionnelles et actives. Mais heureusement, nous sommes deux et nous sommes extrêmement bien entourés.

À nous tous, profitons de la vie!

M. Ian Belleau, proche aidant

L’amour d’un enfant pour sa mère est viscéral. Ma mère m’a fait vivre les sentiments les plus intenses, ceux reliés au bonheur et à la tendresse et ceux qui font surgir la plus profonde des tristesses. J’ai vécu sa longue cohabitation avec la maladie d’Alzheimer avec beaucoup de peine, mais aussi avec amour et humour.

Par exemple, ma mère portait rarement des bijoux, ou très peu, et je souris encore en la voyant arriver chez moi portant fièrement tous les joyaux de son coffre à bijoux. Maman était une personne d’une très grande générosité. Elle m’écoutait avec un amour infini et me comblait de sa tendre affection.

Dans mes souvenirs les plus lointains, il y a bien sûr les repas qu’elle concoctait tous les soirs pour nous, le bouilli plein de légumes, le bouillon de poulet, la graisse de rôti et le spaghetti rouge. Il y a aussi toute la magie que maman suscitait lors d’occasions spéciales : le départ pour Cape Cod et ses préparatifs, la veille de Noël avec nos bigoudis dans les cheveux, le dodo avant la messe de minuit et la visite de nos cousines de Val d’Or pour quelques jours. Ma mère a été une maman exemplaire et j’ai eu la chance de lui transmettre bien des fois mes sentiments d’amour et de reconnaissance.

Je ne pourrais passer sous silence la présence exceptionnelle de mon nouveau héro, mon père René Beaumont. C’est lui qui menait la barque et qui a absorbé toutes les nouvelles vagues les unes après les autres. Il a été d’une patience inouïe et a su opter pour l’approche optimiste et proactive, agrémentée de son légendaire sens de l’humour.

Merci à tous ceux et celles qui ont été là pour maman qui sera dorénavant mon ange zen, en espérant qu’elle retrouvera, là ou elle est, la paix et la gratitude qu’elle a tant méritées…

Il y a quelques années, M. Raymond Girard a reçu, à l’âge de 65 ans, un diagnostic de maladie d’Alzheimer à début précoce. Son épouse, Mme Jacqueline Tremblay-Girard s’était rendue compte qu’il oubliait de plus en plus certaines choses.

« Je lui en ai parlé et ça lui a fait prendre conscience de ses pertes de mémoire occasionnelles. Nous avons donc décidé d’aller passer des tests au CHUL. Mes filles, elles, refusaient de croire qu’il s’agissait de l’Alzheimer. Lorsque nous avons reçu le diagnostic du médecin, nous avons subi un énorme choc. Même si nous appréhendions la maladie, nous aurions aimé qu’on nous dise que ce n’était pas la cause de ses oublis. »

M. Girard a tout de même été chanceux, si l’on peut dire, d’avoir été diagnostiqué au premier stade de la maladie. « En commençant les traitements dès le début, il a pu retarder l’apparition des symptômes. Il a très bien réagi au médicament, car les tests qu’il a subis récemment ont démontré qu’il n’y avait eu aucune évolution depuis le diagnostic original. » raconte Mme Tremblay-Girard.

« Mon médecin en gériatrie m’a suggéré d’aller à La Société Alzheimer de Québec. Mon épouse et moi y avons découvert une équipe des plus aidantes et chaleureuses pour les personnes vivant avec la maladie ainsi qu’un grand soutien pour les groupes d’aidants. Le groupe de soutien pour les personnes vivant avec l’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif se réunit sur une base hebdomadaire. On y fait des échanges, on y trouve soutien, information et entraide. L’animation des rencontres est faite par une professionnelle de La Société Alzheimer de Québec. » ajoute M. Girard.

Jeune retraité dans le domaine de l’administration, M. Girard n’a jamais eu l’intention de s’apitoyer sur son sort sans rien faire. « Après deux ans et demi, je prenais toujours le médicament qui me fut prescrit au début, mais je sais que la maladie ne guérira jamais. Par contre, on peut la retarder. » indique-t-il. Aussi, il n’a pas ménagé les efforts pour garder son corps et son esprit en santé. « Je fais beaucoup d’exercices pour activer les neurones : mots croisés, lecture à haute voix, jeux de mémorisation. L’activité physique est aussi de mise. De plus, mon épouse Jacqueline (comme aidante) et moi avons décidé de nous impliquer avec La Société Alzheimer en donnant des témoignages à diverses associations et à des étudiants universitaires en sciences de la santé. Je suis optimiste, car il y a beaucoup de recherche qui se fait présentement sur la maladie d’Alzheimer. » conclu M. Girard.

Après plus de 60 belles années de vie commune, mon épouse tant aimée, de son nom Andrée Bertrand, a malheureusement dû apprendre à vivre avec la maladie d’Alzheimer. Et je pourrais même dire que nous avons dû apprendre tous les deux, puisque je l’ai accompagnée en cette dure réalité tous les jours jusqu’à son dernier souffle, pendant plus de 3 ans. Sa maladie, nous l’avons vécue ensemble, et son départ m’a littéralement arraché une partie de moi-même.

Aussi, j’ai donc souhaité offrir de mon vivant un montant substantiel de 25 000 $ à la Société Alzheimer de Québec en plus d’un don planifié réalisé par legs testamentaire, afin d’ajouter mon petit grain de sel au souhait ardent que l’on puisse éventuellement éradiquer cette terrible maladie et celles apparentées, qui affectent de plus en plus de personnes en notre pays et dans le monde entier.

J’espère vivement que la multiplication des dons comme les miens puisse avoir un effet significatif sur le soulagement des êtres humains qui en sont victimes. J’ai une immense pitié pour ceux qui souffrent, mais qui n’ont pas la chance d’avoir le soutien financier et moral que mon épouse a pu avoir. C’est pourquoi je recommande fortement à qui veut bien l’entendre de faire comme moi, une contribution la plus importante possible, car d’expérience, je sais pertinemment que le plus beau cadeau que l’on puisse faire à une personne atteinte, c’est de l’accompagner assidument et avec beaucoup d’amour. Ce qui rejoint parfaitement l’approche de La Société Alzheimer de Québec qui soutient de très belle façon les personnes atteintes ainsi que leurs proches.

M. Gilles Normand, donateur ayant fait un don majeur de 25 000 $ en 2024 et un don planifié par legs testamentaire à La Société Alzheimer de Québec!

Je m’appelle Johanne j’ai 54 ans. Je fais partie d’une famille de 4 enfants, mon père est décédé d’un cancer il y aura bientôt 6 ans. Ma mère a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer il y a 4 ans et demi. Pas besoin de vous dire que le deuil de notre père a vite fait place à nouveau, à notre deuxième travail, celui de proche aidant.

Ma mère a peu à peu oublié sa vie. Et nous, la nôtre par le fait même.  Nous nous sommes investis auprès d’elle comme si elle était notre enfant. 

Je peux être fière de ce que nous avons accompli jusqu’à maintenant, le maintien à domicile au début, les rendez-vous médicaux et tout ce qui s’en suit.

Est arrivé un moment où nous avons consulté une intervenante sociale de La Société Alzheimer de Québec, juste pour voir si tout ce qu’on faisait pour notre maman était à la hauteur, de tout ce qu’elle avait fait pour nous toute sa vie… Une personne d’expérience avec une écoute incroyable était à nos côtés. Nous avons versé des larmes, mais nous avons aussi eu des éclats de rire, car l’un ne va pas sans l’autre quand la charge des émotions fait son explosion.

Je croyais notre expérience unique. Oui elle est unique, car nous la vivons pour la première fois, mais elle est aussi universelle. Universelle dans les émotions qu’elles nous apportent.

Beaucoup de gens vivent avec cette maladie et d’autres y font face comme nous, les proches aidants.  

Avec une maman résiliente, souriante, toujours de bonne humeur, coquine, notre tâche disons-le, a été plus facilitante!  Mais, à travers tout ça, ne vous oubliez pas ! Allez chercher de l’aide, de l’écoute. Vous serez vite surpris qu’il y a des gens de votre entourage qui sont sur la même autoroute que vous. 

La Société Alzheimer de Québec est sûrement le meilleur véhicule qui fera que votre voyage sera le plus sécurisant, car elle a fait le voyage un millier de fois!

Vous n'êtes plus seul.e.s, bonne route!

Mme Johanne Levesque